“질병도 꿈을 꺾을 수 없어!”’유리인간’ 19세 소녀의 도전기 [월드피플+]

작은 충격에도 뼈가 쉽게 부러지는 희소병과 동시에 갑상샘암에 걸린 19세 소녀가 베트남 전역을 탐험하며 삶에 대한 열정을 불태우는 사연이 알려져 감동을 주고 있다.

응오 티 리(19)는 선천적으로 골형성부전증(신체에 최소한의 충격만 가해져도 뼈가 쉽게 부러지는 질환)을 앓았다. 뼈가 쉽게 부러져 어려서부터 줄곧 침상에서 지내면서 휠체어에 의존해야 했다. 침상에서 휠체어로 몸을 기울이다 넘어져 양 다리뼈가 부러지기 일쑤였다.

리는 육체적 고통뿐 아니라 주변 사람들의 시선에 담긴 연민, 거리감 등에 상처를 받기도 했다. 하지만 “질병을 없애려고 애쓰는 대신 삶의 일부로 받아들이기로 했다”고 말했다. 그녀는 육신의 고통 속에서 삶의 소중함을 깨달았기에 삶의 한순간도 낭비하고 싶지 않았다. 인생의 첫 전환점은 지난 2015년 하노이에서 학업을 하기 위해 부모님께 독립을 선언한 때였다.

리는 “부모님은 저를 보호하기 위해 애쓰셨지만, 저는 숨이 막혔고 결국 부모님께 평생 저를 지켜주실 수 있는지 물었죠”라고 전했다. 그녀의 물음에 부모님은 침묵했고, 결국 이틀 뒤 그녀의 요구에 응했다. 대신 학업 후에도 직업을 얻지 못하면 집으로 돌아올 것을 조건으로 내세웠다.

리는 드디어 하노이에서 홀로 학교에 다니면서 디자인 프로그램 교육과정을 마치고 한 회사의 마케팅 부서에서 일자리를 찾았다.

독립생활을 하면서 많은 친구를 사귀고, 하노이 지역을 홀로 여행하기도 했다. 하지만 2017년 갑상샘암 2기 진단을 받았다. 수술대 위에 오르면서 그녀는 “만약 더 이상 일어설 수 없다면 하지 않은 것들에 대한 많은 후회가 남을 것”이라고 생각했다. 어려서부터 미지의 장소를 여행하는 것에 대한 열망을 늘 품어왔다. 하지만 약한 육신 때문에 감히 비행기를 탈 수 없었다.

그녀는 “어린 시절, 하늘을 나는 비행기를 볼 때마다 저 비행기는 어디로 가는지를 늘 생각했다”고 전했다. 그녀의 왼팔에는 작은 비행기 문신이 있는데, 이것은 ‘자유’에 대한 그녀의 열망을 담은 상징이다.

7시간의 수술과 몇 달간의 방사선 치료 후 퇴원했을 때 그녀는 생애 첫 비행기 여행을 결정했다.

그리고 홀로 10일간 다낭으로 여행을 떠났다. 서둘러 떠난 첫 여행의 준비 기간은 오래 걸리지 않았다. 준비할 것이라곤 ‘용기’뿐이었다고 그녀는 고백했다. 한 걸음 내딛기 위한 용기, 타인의 시선에 직면하는 용기, 그리고 자신의 두려움을 마주하는 용기였다.

다낭에서 혼자 휠체어를 조정하면서 아름다운 자연을 만끽하고, 맛있는 음식을 먹으며, 지역 사람들과 대화를 나눴다. 지칠 줄 모르는 휠체어가 다리 역할을 해주었기에 그녀는 감사했다. 이후 그녀는 북부지역 하장, 중부 지역 등 30개 성을 여행했다. 리는 “여행은 육신의 고통은 덜어주지 못했지만, 영혼의 치료제가 되었다”면서 “여행하면서 자유의 가치를 더 잘 이해하게 됐다”고 말했다.

그녀는 “내가 한 일보다 하지 않은 일을 더 후회할 것이라고 깨달았다”고 전했다. 그녀가 끊임없이 베트남 전역을 돌면서 새로운 세상을 만나는 이유다.

이어 “베푸는 삶을 위해서는 반드시 부자일 필요는 없다는 것을 알게 됐다”면서 “리손섬의 한 홈스테이 주인은 부자는 아니지만 희소병을 앓는 나를 위해 언제든 편히 자고, 먹을 수 있도록 해주고 함께 낚시하거나 요리하고, 그의 자녀들과 즐거운 시간을 보낸다”고 말했다.

한편 그녀는 수시로 머리카락을 다양한 색으로 염색한다. 그녀는 “아픈 사람은 옷차림이 검소하고, 머리는 늘 단정해야 한다고 생각하는데 이 또한 편견이다”라면서 “행복을 추구하는 인간의 욕구는 동일하다”고 전했다.

편견을 거부하는 그녀는 여전히 매년 혼자 여행을 떠나고, 예쁜 옷을 사고, 기분에 따라 헤어스타일을 바꾸고, 지역사회 봉사활동에도 참여하며 독립적인 삶을 추구한다. 육신의 질병은 그녀를 수시로 고통 속에 빠뜨리지만, 여전히 세상을 향한 도전에 주저함이 없다. 그녀가 두려움을 이기기 위한 방식은 피하는 것이 아니라 마주하는 것이고, 그런 때에 행복을 맛볼 수 있기 때문이다.